Sophia de 3 anos, portadora de mielomeningocele, supera doença, em Ibiara (PB)

O tratamento da pequena Sophia teve um custo muito alto. Mas como seu pai trabalha na Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos da cidade de Ibiara, onde a família também reside, o plano de saúde da empresa cobriu grande parte do tratamento.

A história de Sophia Ramalho Laurentino de Lima, de três anos de idade, se confunde com a história de milhares de outras crianças que nascem com Malformação Congênita da Coluna Vertebral. Cientificamente falando, mielomeningocele, uma doença que expõe o sistema nervoso, em decorrência do não fechamento do tubo neural, durante o desenvolvimento do embrião. Sophia venceu a morte e depois de passar por quatro cirurgias, vive bem e goza de uma excelente saúde, embora precise ser acompanhada de um tratamento para o resto da sua vida.

O drama da família teve início aos sete meses de gestação, quando a mãe se cansou de procurar a saúde pública e fez uma ultrassonografia em uma clinica particular. O resultado da ultrassonografia diagnosticou que a criança, que estava a dois meses de nascer, seria portadora da mielomeningocele. A notícia pegou de surpresa os pais, Danilo Nogueira Laurentino e Ana Leticia Custódio Amâncio, que não conheciam nada da doença e entraram em desespero. A descoberta foi atrasada, o que poderia ter levada a criança à morte.

O último mês da gravidez, a mãe Leticia passou internada, em observação médica e continuou na unidade de saúde, depois de vinte dias do nascimento da criança. Sophia começou a sua luta no ato do seu nascimento. Ela foi submetida à primeira cirurgia logo assim que nasceu, no dia 29 de outubro do ano de 2012. Em fevereiro do ano de 2015, ela foi submetida à segunda cirurgia, para reparar a primeira que havia deixado problemas na estética. Há cerca de três meses, a criança teve que ser submetida a uma cirurgia reparadora dos pés, que eram tortos, e se encontra aguardando para usar as botinhas ortopédicas.

O tratamento da pequena Sophia teve um custo muito alto. Mas como seu pai trabalha na Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos da cidade de Ibiara, onde a família também reside, o plano de saúde da empresa cobriu grande parte do tratamento. A família também é, em parte, assistida pela Secretaria de Saúde da cidade de Ibiara, sobretudo, com algumas das viagens para exames, bem como acompanhamento de fisioterapia. O restante do tratamento é custeado pela família.

Atualmente, a pequena Sophia está com três anos de idade. Ela ainda não consegue andar, somente engatinha e senta. Porém, diante do quadro clínico que apresentou nos primeiros dias de vida, em que a família nunca perdeu a esperança, seu estado de saúde atual é de total tranquilidade para todos os seus familiares. Lentamente, ela vai se adaptando ao mundo. Cumprindo as etapas, Sophia vai usar as botinhas ortopédicas, para começar a dar os primeiros passos, depois de cumprir todas as etapas obrigatórias do tratamento.

A intensidade do tratamento diminui bastante, assim também como as despesas com ele. No entanto, a superação da doença não se limitou à pequena Sophia. Os próprios pais, que acompanharam com muito carinho e dedicação todo o tratamento, também se superaram, diante da grande angústia inicial. A mãe Leticia, por exemplo, se tornou uma mãe dedicada e muito exemplo. Com muito amor, ela cumpriu cada etapa do tratamento e transmitiu positividade para sua filha, que evolui de forma bem satisfatória.

Enquanto isso, a menina linda, de um sorriso encantador, de um olhar meigo, que nem parece que atravessou dias difíceis, representa o orgulho de toda a sua família, principalmente da sua mãe, Letícia. Para quem não conhece a história da pequena Sophia, jamais consegue imaginar que uma menina tão linda passou por tudo isso, tão grande é seu brilho.

“Eu sempre digo que Sophia é o símbolo da vitória. Junto com ela aprendemos, passo a passo, o significado da palavra superação. Eu amo minha filha, amo de todo meu coração, com todas as minhas forças. Ela é o meu orgulho, o meu motivo de existência, minha paz, minha certeza da existência de Deus(...), meu tudo”, disse a mãe, emocionada.

O drama da família da pequena Sophia não é de exclusividade dela. Na cidade de Santana de Mangueira, segundo a sua mãe Letícia, duas crianças foram diagnosticas com a mesma doença e as famílias precisaram superar a situação, da forma que puderam, com ajuda ou não da saúde pública. Já na cidade de Ibiara, além da família de Sophia, outra família enfrentou o mesmo drama com o tratamento de uma criança.

A DOENÇA

Na mielomeningocele, o sistema nervoso está exposto. A porção exposta é chamada de placa neural ou placódio e representa a porção do tubo neural que não se fechou durante o desenvolvimento do embrião. Geralmente existe comprometimento da função neurológica abaixo do nível da lesão, pois a placa neural é muito sensível aos efeitos do líquido amniótico. A meningocele é recoberta por pele íntegra e dentro do cisto não existe tecido nervoso malformado. As raízes nervosas são normais e encontram-se livres no interior do saco.

CAUSAS

As causas que levam à formação da espinha bífida em geral, e da mielomeningocele em particular, ainda não estão totalmente esclarecidas. Na sua origem coexistem fatores genéticos e fatores ligados ao ambiente. O grau de influência de cada um ainda não foi bem estabelecido, mas é sabido que a mielomeningocele com maior freqüência em grupos sociais menos favorecidos e com carência alimentar. Sabe-se também que a exposição materna a determinados medicamentos como a carbamazepina e o ácido valpróico pode induzir a formação do defeito. Sabe-se também que o ácido fólico, uma vitamina do Complexo B, exerce um efeito protetor sobre o sistema nervoso em formação, reduzindo significativamente a incidência de defeitos do tubo neural quando administrado a mulheres em idade fértil antes da concepção.

DIAGNÓSTICO

O diagnóstico da espinha bífida cística pode ser feito por ultrassonografia. De uma maneira geral, o defeito pode ser identificado a partir da 17a semana de gestação. A presença de hidrocefalia também pode ser detectada por este método. Outros métodos diagnósticos consistem na dosagem, no sangue e no líquido amniótico, marcadores como a alfa-fetopreoteína a acetilcolinesterase. Em portadores de meningoceles e de lipomeningoceles, a ultrassonografia mostra a lesão, mas a dosagem dos marcadores costuma ser negativa.

PREVENÇÃO

Há mais de 10 anos sabe-se que ingestão de uma vitamina chamada ácido fólico protege o bebê contra o aparecimento da espinha bífida. O ácido fólico deve ser ingerido por todas as mulheres em idade fértil. É sabido que uma dose diária de 0,4 mg desta substância é capaz de reduzir acentuadamente a incidência de mielomeningocele e de outros defeitos do tubo neural. Alguns países além de recomendar a suplementação dietética determinaram o enriquecimento de determinados alimentos com ácido fólico. Atualmente a SBNPed empenha-se em propor medidas semelhantes às autoridades sanitárias brasileiras.

TRATAMENTO

O tratamento da mielomeningocele começa pela correção do defeito no dorso. O objetivo é restabelecer as barreiras naturais que isolam o tecido nervoso do meio externo e a operação deve ser realizada o mais precocemente possível, para reduzir ao máximo a incidência de infecções. O aumento exagerado do crânio indica a presença de hidrocefalia, para a qual o tratamento cirúrgico é a colocação de uma drenagem (válvula) que envia o excesso de líquido céfalo-raquidiano para o interior do abdome ou do coração.

O tratamento da mielomeningocele envolve diversos outros especialistas além do neurocirurgião e do pediatra. Devido aos problemas causados pela bexiga neurogênica, é fundamental a participação de urologistas. Com freqüência, a urina deverá ser retirada de dentro da bexiga com o auxílio de sondas (cateterismo intermitente limpo), o que pode ser realizado pela própria família ou pelo próprio paciente, inicialmente com a supervisão de enfermeiras. As deformidades dos membros inferiores (luxação do quadril, pé torto) são tratadas por ortopedistas e, muitas vezes, é necessário o uso de aparelhos especializados ou cirurgias corretoras. O acompanhamento por neurologistas e por psicólogos é também muito importante, pois portadores de mielomeningocele muitas vezes têm problemas de desenvolvimento e de adaptação social. O auxílio de fonoaudiólogos e assistentes sociais é indispensável. Desta maneira, a tendência hoje é a de criar centros de atendimento multidisciplinar para portadores de espinha bífida, evitando que estes sejam obrigados a se deslocar exageradamente em busca dos cuidados básicos necessários.

É importante que o trabalho de reabilitação seja iniciado precocemente. A fisioterapia pode prevenir deformidades ortopédicas provocadas por posicionamento anormal dos membros inferiores, além de estimular precocemente o sistema nervoso das crianças.

COMPLICAÇÕES

Portadores de mielomeningocele podem apresentar piora neurológica por diversas causas, ao logo de sua vida. O aumento no tamanho da cabeça (em lactentes), a ocorrência de dores de cabeça, vômitos, sonolência ou perda de habilidades já adquiridas sugerem funcionamento defeituoso da válvula e piora da hidrocefalia. Febre, irritabilidade e vermelhidão sobre o trajeto da válvula geralmente indicam infecção na mesma. Nos dois casos é necessário procurar seu médico, pois uma cirurgia pode ser necessária. A chamada malformação de Arnold-Chiari pode provocar o aparecimento de sintomas que necessitem de tratamento cirúrgico. No primeiro ano de vida, as manifestações mais comuns são a dificuldade para engolir alimentos, chiado (estridor), e perda da respiração (apnéia) durante as quais a criança pode ou não ficar arroxeada. Crianças mais velhas geralmente se queixam de dores na nuca, falta de coordenação e fraqueza nos braços. O entupimento da válvula pode ser responsável pelo quadro. Em algumas situações uma cirurgia pode ser necessária. A piora na marcha, o aparecimento de paralisias, dores na coluna, mudança no tipo de bexiga neurogênica, piora da escoliose e demais deformidades ortopédicas podem se relacionar à medula presa. Nesta situação a parte final da medula fica presa à cicatriz cirúrgica, estirando-se cada vez mais à medida que a criança cresce e provocando o aparecimento de novos sinais e sintomas. Nestes casos, uma cirurgia também pode ser necessária.

Portadores de mielomeningocele são especialmente propensos a alergia ao látex, que é o principal componente da borracha. Assim sendo, o contato com luvas de borracha, bolas de soprar, elásticos, etc., podem levar ao aparecimento de alergias em mais da metade das crianças. Os sintomas variam desde simples corizas até formas mais graves como bronquites e dificuldade respiratória, passando por coceiras e urticárias. Sempre que possível, e principalmente em casos de manifestações alérgicas anteriores, esses produtos deverão ser evitados e substituídos por outros de material inerte.

O FUTURO DOS PORTADORES DE MIELOMENINGOCELE

Portadores de espinha bífida cística irão requerer atenções especiais ao logo de toda a sua vida. Hoje em dia, os cuidados dispensados aos problemas urinários reduziram acentuadamente o número de complicações. Da mesma forma, os cuidados ortopédicos e fisioterápicos permitiram que um grande número de crianças pudesse andar com o auxílio de aparelhos ortopédicos. De modo a facilitar a deambulação, é importante evitar que as crianças se tornem obesas. Embora algumas sejam intelectualmente comprometidas, o desenvolvimento dos portadores de mielomeningocele não é significativamente diferente do restante da população. Algumas crianças apresentam dificuldades de aprendizado em áreas específicas que, em grande número, podem ser contornadas. Uma vez que um número cada vez maior desses pacientes alcança a adolescência e a idade adulta, os problemas relacionados à sexualidade e à constituição de famílias tornaram-se importantes e devem ser discutidos em profundidade. Dentre os vários desafios que se apresentam, um dos mais importantes é a inclusão desses indivíduos em nossa sociedade, iniciando-se pelo livre acesso à educação e continuando-se pela sua inserção no mercado de trabalho.

Fonte Vale do Piancó Notícias

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